De verslagen van Cindy

   

 

Weekverslag Jelte Maandag 21 juni tot zondag 27 juni



Lieve Jelte, elke week schrijft mama voor je op hoe het die week is gegaan bij ons thuis….

Maandagochtend mocht je rustig aan wakker worden, we hadden geen therapie gepland, zodat je goed uitgerust aan de BIBIC zou kunnen beginnen, maandagmiddag was er een interview door een verslaggever van het AD, en s’avonds was dan eindelijk de BIBIC info avond, mama was flink zenuwachtig, maar dat bleek niet nodig. Alles was goed voorbereid en het ging eigenlijk vanzelf, Er waren minstens 140 enthousiaste vrijwilligers aanwezig en dat gaf heel veel moed en kracht! Deze mensen staan toch maar mooi klaar voor jou Jelte! Linde praatte de avond aan elkaar en tussendoor gaf ik wat toelichting, ook mocht ik het grote nieuws brengen dat we met de artsen in Amerika hebben gesproken en dat we waarschijnlijk al heel snel met het eerste gedeelte van de zuurstoftherapie kunnen beginnen, betekend dat dat we al het geld al bij elkaar hebben? Nee, al zijn al wel een mooi eindje op weg om het eerste gedeelte te kunnen doen, dit zal minstens 3 maanden in beslag gaan nemen, hierna komen we weer terug naar huis en gaan weer fanatiek verder met de BIBIC, dus lieve mensen, we hebben jullie nog hard nodig!!!! Het feit is namelijk dat je met een hersenbeschadiging langdurig therapie en revalidatie behoeft, dus misschien hebben we het hier wel over jaren…

Al hopen wij natuurlijk vurig dat het korter zal zijn!

Dinsdag gestart met BIBIC en de eerste groep vrijwilligers, ook voor ons en de begeleiders best spannend om alles goed uit te leggen… maar het ging boven verwachting, je deed erg goed mee, vooral de cross pattern vond je erg leuk om te doen, en bewoog je zachtjes je armen en benen mee, de vrijwilligers waren dan ook erg enthousiast, na de 3e sessie deed je je ogen dicht en sliep je als een blok, sjonge wat was jij moe! Je had zelfs zweet op je rugje van het harde werken!

S’middags heeft mama de neuroloog van het UMCG gebeld voor een medische verklaring dat jij mag vliegen, we kregen weer een hele preek, dat de zuurstoftherapie niet wetenschappelijk onderbouwd was etc, etc…….

Mama is daar toch weer even van van slag, maar dan haal ik alle gevallen er weer bij die toch gegaan zijn en zulke mooie resultaten hebben bereikt, mensen die ons mailen hoe hun kind vooruit is gegaan na de zuurstoftherapie, ik laat jullie een klein stukje lezen over Kelly:

Vanaf Mei 2006 t/m Februari 2007 is Kelly in Florida geweest voor behandelingen in het Ocean Hyperbaric Neurologic Center. In de maanden dat ze daar verbleef, heeft ze per dag twee maal een HBOT behandeling gehad. Dit in combinatie met alle therapieën die erop gericht zijn, om haar "slapende " hersencellen weer actief te maken. De actieve hersencellen hebben daardoor weer een functie gekregen, waardoor het herstel van haar hersenbeschadiging is ingezet. Door deze therapie heeft Kelly geen zware medicatie meer en is ze veranderd van kastplantje tot een vrolijke en opgewekte meid. Haar algehele gezondheid is verbeterd, meer eetlust en haar gewicht is ook toe genomen. Haar lichamelijke conditie is geweldig. Kelly is er opgewekt en alert een wereld van verschil, in vergelijking met de tijd ervoor.

Maar Kelly heeft nog meerdere therapieën nodig om verder te verbeteren. We geven haar die mogelijkheden met behulp van de Stichting Kelly, omdat zorgverzekeraar onvoldoende kunnen helpen

Voor de medische verklaring zou ze contact opnemen met de kinderarts in Lelystad maar helaas wachten we nog steeds en zonder verklaring kunnen we nog niets gaan plannen….

De artsen in Amerika zouden ons graag eind juli willen ontvangen, heeel erg spannend of dat allemaal gaat lukken!

Woensdag was Monique van Oord van Face2face travel bij ons thuis om alvast wat dingen door te spreken voor de reis, zodat we een beetje een idee hebben hoe dat gaat, maar helaas ook hier, zonder medische verklaring…………………kunnen we nog niets plannen…. Het oefenen met BIBIC ging vandaag prima, je was nog lekker fit na de laatste sessie en ook tussendoor deed je graag je ogen even dicht.

Donderdag was er een sponsorloop van de Tamarisk, je oude school, mama mocht het startschot geven met een loeiharde toeter! Ook hadden kinderen van groep 8 een heleboel geld voor je opgehaald en ook dat werd overhandigd, superlieve akties!

Vrijdag ging ook het oefenen weer goed, er waren zelfs een voetreflextherapeut en een mondhygiëniste als vrijwilliger aan de gang, Dirma, onze begeleidster maakte hier dankbaar gebruik van door deze disciplines om advies en een massage te vragen na de oefeningen, geweldig!

Ook was er vrijdag een meneer van het letselschadebureau, het zou mooi zijn als we iets van de gemaakte kosten kunnen verhalen, als je alleen al denkt aan voeding en supplementen, wat beide niet vergoed wordt omdat papa en mama zelf de voeding klaarmaken, kom je al op 200 euro per week.

Helaas kunnen ze nog niets doen omdat de verzekeraar van de tegenpartij (Nationale Nederlanden) nog geen actie heeft ondernomen in deze zaak.

Vrijdagavond wilde mama even boodschappen doen bij de C1000, en daarnaast is natuurlijk “jouw” winkel, Jelte, een mooi pand wat onze lieve rechterhand Nelleke heeft geregeld en waar ze geregeld weer wat bedenkt met Jan Schuurhuis om voor jou weer iets voor elkaar te krijgen, Hessel bofte want Jan liep gelijk zijn winkel binnen om een gouden GOGO te halen voor onze kleine Hessel, en ook nu waren er een heel stel vrijwilligers weer bezig voor de braderie in Emmeloord, er was zelfs een vrachtwagen voor de spullen! Hartverwarmend, al die mensen! Willem en Mirjam, onze webmaster & vrouw zaten lekker op het terras dus ook daar moest even bijgekletst worden, “even” boodschappen doen lukte dus niet meer……

Zaterdag kwam Arthur Bronkhorst uit Uddel gelopen om het geweldige bedrag van 3600 euro lang te brengen! Het was flink warm dus dat was afzien voor Arthur en zijn mannen!

Heel hartelijk bedankt voor deze geweldige bijdrage!

Zelfs Emma en Hessel werden flink verwend met snoepjes en een kadobon en waren hier ook erg blij mee!

Zaterdagavond hield je grote zus Emma een beachparty en natuurlijk zat jij er ook bij, het was een supergezellig feest en je had ook nog de hele avond een stel meiden om je heen die in de gaten hielden of je het nog naar je zin had, en je lekker knuffelden, je was wel weer even verdrietig, maar dat is logisch, jij wil ook lekker rennen en ravotten!

Zondagochtend werd je wakker met een rooie neus! En nee, mama had niets door de sondevoeding gedaan! Het ging maar niet over en je neus was ook flink dik aan het worden, dus maar even de arts gebeld, die kwam s’avonds kijken en schreef een antibioticum voor, we hebben al eens eerder ervaren dat jij gevoelig bent voor ontstekingen en dat we die maar beter kunnen behandelen voor het uit de hand loopt.

S’ochtends heb je lekker gebadderd met papa en s’middags lekker met papa en mama in het zwembad buiten! Je leek het heerlijk te vinden dat gespetter, en omdat het bad wat groter is dan ons bad binnen had je lekker de ruimte om je te bewegen en daar maakte je dankbaar gebruik van. Hessel depte heel lief je ogen droog als er teveel werd gespetterd

En nu…. Lig je alweer een paar uurtjes te slapen en gaan we er morgen weer tegenaan! (hopelijk met de medische verklaring!!!!)

Volgende verslag